罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。為了讓民眾能更認識這群在人生旅途中，努力奮鬥的可愛小天使們，今天上午，花蓮慈濟醫院與罕見疾病基金會共同舉辦「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，邀請金獎影展「一首搖滾上月球」睏熊霸樂團的鋼琴手、罕病兒爸爸巫錦輝（巫爸）分享兩個孩子罹患尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）的罕見幸福故事。

 

 

和大部分家庭一樣，巫家4口、一對兒女，看起來再平凡不過，想不到的是，全臺灣只有個位數罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。巫爸（巫錦輝）表示，十四年前，「罕見疾病」對他而言是個非常陌生的名詞，夫妻倆花了兩年的時間才幫一對兒女確診是罹患了「尼曼匹克症」，隨著年紀增長，兩個孩子的身體狀況持續退化，不僅行動受限，講話、寫字都困難重重。

 

「這是一個夢，但我會堅持到最後！」除了面對生活上的壓力，還有來自周遭的眼光和輿論壓力，讓巫爸時常有苦難言，但是巫爸仍選擇積極面對，更成立「不落跑老爸俱樂部」，讓相同處境的家庭得到互相扶持的力量。巫爸表示，女兒巫以欣小學五年級的時候，可以跑、可以跳，還可以跳芭蕾舞，但是現在連吞嚥都有困難，即使面對孩子生命不斷地消逝，巫爸還是陪著女兒念完大學，巫錦輝還驕傲分享：「以欣考上研究所了！」

 

 

「罕見疾病真的不會傳染，但是我卻被罕見家庭面對生命永不放棄的精神，深深感染。」花東地區唯一擅長於小兒遺傳領域的花蓮慈院小兒部朱紹盈醫師表示，陪伴罕見病人將近十八年了，過程中讓她感受到每一位罕病父母親為孩子所付出的摯愛情感，也看到了愛、勇氣與永不放棄的精神，讓遺傳諮詢師、營養師、心理諮詢師、社工師所組成的跨專業團隊，有著不能放棄的理由與信念，繼續照護這群可愛的孩子。

 

 

罕病基金會執行長陳冠如表示，這次的攝影展邀請了15位國內知名的專業攝影師，不遠千里親赴北中南各地共30個罕病家庭進行拍攝，其中涵蓋22種不同病症，希望透過鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情。花蓮慈院高瑞和院長也表示，在攝影展中看見罕見病人的天真與生命力，還看見了一群令人敬佩的偉大家長，如何將相遇的心碎化為永恆的感動，也希望藉由這次的攝影展可以讓更多的民眾認識罕見疾病，讓罕見一點都不罕見。

 

 

 

 

一起來ROCＫ上月球，關懷罕見疾病的故事。十月二十四日下午兩點，花蓮慈院還有舉辦《愛與搖滾》金獎影展「一首搖滾上月球」電影欣賞，歡迎民眾現場索票。索票專線03-8561825#13548，協力樓二樓公共傳播室。

 

洄瀾網 |記者| 楊均濰/整理