4月8、9兩天，近兩百位巴金森病友、家屬齊聚花蓮慈濟醫院，參加台灣鬱金香動作障礙關懷協會（以下簡稱：鬱金香協會）十周年紀念活動，共同慶祝411世界巴金森氏症日。鬱金香協會理事長花蓮慈院神經內科主任林聖皇表示，為了慶祝協會十周年，這次除了舉辦第四屆巴金森紀念音樂會之外，還舉辦了台灣首屆巴金森病友研討會，完全由病友與家屬來投稿報名、評選，分享他們如何與巴金森共處的點點滴滴。

 

 

為了釋放禁錮在無法自在活動身體裡的靈魂，2007年7月7日，一群醫護人員、志工及病友、家屬共同成立了鬱金香協會。鬱金香協會創會理事長花蓮慈院神經功能科主任陳新源醫師表示，從一開始從協會單向的給予，到現在病友的回饋、參與，對團隊及志工來說，是一個很大的鼓勵。

 

 

陳新源主任以音樂會為例，第一屆音樂會病友跟家屬是坐在觀眾席上，現在第四屆的音樂會，除了邀請原民歌手以莉．高露、花蓮忠孝國小森巴鼓隊以及花蓮慈院鄭敬楓、游騰翔醫師及醫院同仁子女組成的3M室內樂團現場演出之外，更多的是病友帶來的音樂與舞蹈。包含南區病友組成的8888樂活合唱團、東區病友帶來現代舞、還有來自全台各地病友夫妻溫馨獻唱。秀出他們不受病魔限制的人生，突破歌舞極限的表演，也感動了現場超過三百位的觀眾。

 

 

鬱金香協會組成的起源，是因為醫護團隊想讓醫療延伸到病人生活中的夢想，所以，協會成立十年來，一直很努力鼓勵近四百位的會員要圓夢！而第一屆的巴金森病友研討會，其實就是一個圓夢大會，由15個病友進行口頭、海報發表，分享他們圓夢的過程。

 

 

「一開始我根本不肯吃藥，因為我不相信我生病了！」今年66歲的病友陶德賢女士表示，其實在2013年就出現嘴角顫動、聲音沙啞等症狀，但是當時都為自己找藉口，覺得自己生活規律，飲食清淡，怎麼可能會生病！2014年為了讓家人安心才開始吃藥，結果吃藥後第三天症狀就消失了，2015年配合核磁共振檢查，確診為巴金森氏症，就開始跟時間賽跑的日子。

 

陶女士表示，面對疾病要「坦然面對、勇敢接受、積極處理！」，以前他的早餐不是精力湯就是泡些健康食品，以為清淡飲食就是健康，但是生病之後才知道營養均衡才是最好的飲食。包含均衡飲食在內，他有六招面對疾病的招數，那就是設定目標、釋放壓力、勤運動、充滿愛和熱情，還有相信醫學。陶女士說，生病之後其實學會了更多，所以，決定要讓自己過得更加逍遙開心。

 

同樣逍遙開心的還有發病9年多的病友陳六城，發病前就熱愛旅遊的陳六城，生病之後不曾放棄自己的夢想，到現在已經周遊世界80多個國家，而且還自費前往倫敦英語學院進修，再到偏遠地區的小學擔任志工英語老師，到今年暑假就滿五年了。熱愛生命熱心付出的舉動，也獲得2017年倫敦英語學院頒發熱心志工傑出校友，將在6月15日前往倫敦受獎。

 

誰說生病就不能出國！陳六城也整理出自助式、半自助式、自由行及旅行團等四種出遊的方式及注意事項，現場跟所有病友分享，陳六城說：「只有障礙的環境,沒有障礙的人，讓我們勇敢踏出夢想的第一步，身障者也能享受出國的樂趣!」

 

 

「巴金森佔了我生命的三分之二。」19歲就發病的林麗萍已經跟巴金森氏症共處了36年，是目前鬱金香協會病史最長的會員，林麗萍表示，一開始真的很無助，因為三十幾年前根本找不出是甚麼原因，隨著醫學的進步，後來才確診為巴金森氏症。這些年來配合醫療團隊的治療，林聖皇理事長表示，其實林麗萍算是跟巴金森共處很好的病友，從難以接受到和平共處，現在還能保有自己對攝影、繪畫的興趣，而且勇敢的人生，就像她自己種植的多肉植物一樣，帶給大家希望以及療癒。

 

「病人離開醫院就不是病人，我離開醫院之後也不是醫師。」連續四屆擔任音樂會樂團貝斯手的創會理事長陳新源表示，希望每個病友都不要忘記自己的本領，在生病之前是那個有能耐的人，生病之後同樣可以繼續下去。

 

 

陪伴病友超過十年的花蓮慈院神經外科專科護理師李芝緯表示，病友協會能給病友及家屬的，不只是醫院裡面的醫療，而是全方位的陪伴，從病友與家屬臉上看到的笑容，那一份開心、安心跟放心，對團隊來說就是一種幸福感，也希望自己能為他們帶來幸福感！

 

資料提供：慈濟醫院

 

洄瀾網 |記者| 楊均濰/整理