就讀國二的邱小弟因全身嚴重水腫不適，到花蓮慈濟醫院掛急診，經小兒腎臟科陳明群醫師診斷為腎病症候群合併急性腎損傷，體內鈉離子與白蛋白失衡，入院隨即住進內科加護病房。在經過六十天的住院治療，日前邱小弟終於康復順利出院！

 

腎病症候群目前致病因未明，常見症狀包括水腫、體重增加、高膽固醇血症和血液中的白蛋白低下等；主要治療的第一線用藥是類固醇，如果藥物反應良好，隨著療程進展，類固醇有機會慢慢減量。由於邱小弟在臺東當地醫院二度住院治療，卻不見症狀好轉，父母決定帶他北上至花蓮慈院就醫。而花蓮慈院兒童社區醫療科主任暨小兒腎臟專科陳明群醫師判斷，邱小弟應是對類固醇藥物逐漸產生抗藥性，因此腎病症候群症狀加劇，以致轉至花蓮慈院時已出現急性腎損傷的情況。 

 

腎病症候群的患者，體內大部分的白蛋白會從尿液中流失，造成尿蛋白升高、血液中的白蛋白量降低，使血管內滲透壓減少，導致水分無法留在血管內，進而擴散到周圍組織，患者身體出現浮腫的狀況。今年二月以前，邱小弟的體重大約為五十幾公斤，後來因發病、身體積水增加，在短短不到半年的時間裡，體重至少增加八、九公斤以上，即為典型腎病症候群的症狀。

 

 

「但最棘手的，是邱小弟還同時併發急性腎損傷症狀。」陳明群主任指出，除了原本的腎病症候群未受控制，因水分無法有效留在血管內，血管中的有效循環容積不足，腎臟進而缺乏足夠血液供應而造成急性腎損傷，以致腎臟主責的排毒、排水功能出問題，同時產生嚴重低血鈉的電解質失衡，才是邱小弟入院就直接住進加護病房主要原因。

 

為了解決這個難題，花蓮慈院的兒科團隊頻繁又細緻地根據邱小弟身體的病況做即時的治療調整。住院初期，兒科團隊嘗試各種內科療法，比如輸注合成白蛋白，以補充血液中白蛋白大量流失，或是連續使用利尿劑滴注，幫助身體移除多餘的水分；但邱小弟的腎功能仍快速惡化，低血鈉越趨嚴重、體重漸增、排尿量也逐日遞減，且合併呼吸急促費力。

 

邱小弟出院前，陳明群主任安排出院醫病討論會，將邱小弟住院近兩個月的病程及出院注意事項，甚至緊急狀況該如何因應，做了妥善規劃。

 

在和邱小弟及其父母溝通過後，兒科團隊決定安排邱小弟進行緊急透析（洗腎）。陳明群主任表示，邱小弟真的非常勇敢，由於疫情期間配合國家政策，醫院探病家屬的名額與時間皆受限，邱小弟住在小兒加護病房裡，一個人面對陌生環境和各種醫療處置，甚至最終需要走到洗腎這一步，這對於一個十幾歲的孩子而言應是從未想過的事；但邱小弟始終十分配合所有療程，堅強地忍受洗腎期間的不舒服以及飲食限制。

 

經過三天洗腎後，弟弟急性腎損傷的腎毒已清除大部分，對身體負擔減少了，接著才調整進入到一週三次的常規洗腎。一般因水分缺失（水分因滲透壓不足無法留在血管內）所造成的急性腎損傷，大約在腎臟支持療法兩週以後會明顯好轉，而邱小弟的病程也如團隊所預期的漸漸恢復，最終脫離洗腎而能順利轉至普通病房，並在進行腎臟切片確認診斷後給予高劑量類固醇脈衝療法，再加上第二線免疫調節劑治療近三週，原本具類固醇抗性的腎病症候群才逐漸緩解。然而治療後期，邱小弟又突然在發燒後確診沙門氏菌菌血症，也靠兒科團隊細心快速地給予正確處置，才讓整個腎病症候群的治療成果不至於功虧一簣，待邱小弟燒退且腎功能漸趨穩定，花慈兒科團隊終於放下一顆懸著的心。

 

邱小弟性格內斂，平時的言行舉止較為安靜，雖然感動於孩子小小年紀如此乖巧，陳明群主任卻也擔心這是壓力全往肚子裡吞、沒有宣洩情緒的表現。所幸花蓮慈院小兒部與瑞信兒童醫療基金會合作，有安排藝術治療師駐點，服務的對象包括兒童癌症和慢性疾病的患者，在經過精神醫學部兒童青少年精神科主任陳珮儀醫師的評估需求後，邀請藝術治療師加入治療，藉由繪畫或手作等課程與病童互動。邱小弟在轉到普通病房前一週便開始接受每週一次的藝術治療，陳明群主任表示，藝術治療能提供許多「孩子說不出口」的重要資訊，透過藝術治療師的回饋，團隊能夠適時地調整策略，不僅在醫療專業、也在人文照護上求益求精，致力達到全人醫療的目的。

 

邱小弟出院前，陳明群主任更細心安排出院醫病討論會，邀請邱小弟全家人、住院期間藥師、復健師、藝術治療師等醫療團隊，及學校導師和校護出席，將邱小弟住院近兩個月的病程及出院注意事項，甚至緊急狀況該如何因應，做了妥善的規劃，讓家在臺東的邱小弟，能安心出院，進而順利返校學習。花蓮慈院兒科團隊盡力做到全人、全家、全程、全隊的照顧，為有需要的花東病童提供全方位的完整守護。

 

資料提供:花蓮慈濟醫院

 

洄瀾網 |記者| 楊均濰/整理