「就是因為這群罕見病童，讓我們的愛更加不罕見！」為了讓民眾能更認識這群在人生旅途中，努力奮鬥的罕見病友們，花蓮慈濟醫院今天上午舉辦「愛˙不罕見　罕見疾病生命故事影像展」開幕分享會。

 

 

上午九點，花蓮慈院副院長陳培榕、慈大醫學系副主任劉朝榮、花蓮慈院小兒部兒童社區醫療科朱家祥主任、小兒部朱紹盈醫師，以及慈大醫學系同學、多位罕見病童的家長共同為攝影展揭幕。現場展出二十五張由慈濟大學醫學系五年級及七年級醫學生拍攝的相片，分享罕見病友與家人相處的幸福瞬間外，包含紀錄片《一首搖滾上月球》中的「睏熊霸」樂團鼓手「勇爸」在內，許多相片中罕病病友與家長也特地來參與攝影展的開幕茶會。

 

實習醫學生廖家麟

 

「沒有複雜的技巧，只是用很單純的心情透過鏡頭，跟大家分享眼睛看到的、心中感受到的這群小天使。」這是攝影展策展人之一的實習醫學生廖家麟所表示。他透過敏銳的觀察力及鏡頭，補捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間，不僅讓他感受到每一位罕病父母親為孩子所付出的摯愛情感，也看到了愛、勇氣與永不放棄，讓他的醫師成長之路上多了一份生命力。

 

 

罹患黏多醣症第六型的翁榆涵，目前就讀慈濟大學兒童發展與家庭教育學系的她，因為身材矮小在成長過程中，總要忍受著別人的指指點點，甚至有同學的家長因為不了解罕見疾病，擔心榆涵的疾病會「傳染」，而不讓自己的孩子與她相處。但是樂觀的榆涵，不因此而放棄生命的美好，更期許自己能夠做一些社會服務工作，讓更多人認識罕見疾病。

 

「睏熊霸」樂團鼓手勇爸

 

「睏熊霸」樂團鼓手勇爸的小孩蔡智勇，得的是小胖威利症，是一種不會有飽足感的病，那種飢餓好像就是一個禮拜沒吃東西一樣，看似正常的外表，內心卻有說不出的孤寂。「勇爸」蔡咏達表示，若是一般罕病患者在路上痙攣發病，大家的反應是趕快去幫助他們，但小胖威利症患者一旦發病，可能會拿走別人的食物，或是拿別人的錢去買食物，其實這些行為都不是他們願意的。蔡咏達也肯定花蓮慈院的用心，希望民眾透過攝影展能多傾聽罕病兒童的心聲。

 

罕見疾病生命故事影像展從拍攝到布展，整個過程幾乎都由慈大醫學系七年級與五年級的醫學生包辦，多位同學利用在醫院實習之外的休息時間完成整個攝影展，也與罕病病人、家屬留下最自然、感動的瞬間。罹患成骨不全症的陳柏諭與罹患遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍）的杜凱文也到場感恩醫療團隊的用心照顧。

 

 

目前五年級剛剛開始接觸醫院臨床工作的謝永霖表示，雖然剛進入臨床醫學，還有很多的醫學知識需要學習，但是他很珍惜這次參與攝影展的機會，能透過手中的相機，拍下照片中的主角「崑哥」，努力的做復健的瞬間，感受到這些罕見病友最純真的情感。另一位醫學系五年級的實習醫學生李秉叡也表示，在拍攝罕見病友的過程中，讓他發現比起拍攝風景、物品來說最大的不同就是「互動」，尤其是每位病人與家長最真摯的情感，讓他最為動容。

 

 

「儘管醫療科學有發揮的極限，但是對病人的愛卻是永不中止的。」陳培榕副院長表示，從相片裡看見了罕見病人的天真與生命力，還看見了一群令人敬佩的偉大家長，如何將相遇的心碎化為永恆的感動，也希望藉由這次的攝影展可以讓更多的民眾認識罕見疾病。小兒部兒童社區醫療科朱家祥主任也表示，看到醫學生與罕見暨遺傳疾病病友們之間的互動，讓他彷彿看到了醫療人文在這群準醫師們心中發芽。

 

 

兼任教學部副主任的朱紹盈醫師，是花東目前唯一的小兒遺傳代謝及內分泌科醫師，她特別感恩花東地區的罕病兒童與家長，展現堅強毅力與不放棄的勇氣，讓醫療團隊有不能放棄的理由，繼續照護這群可愛的孩子外；她也感恩醫學生願意用滿腔熱忱，貼近罕見病人、聆聽他們的生命故事，透過鏡頭為罕病兒童與家長致上最高的敬意。

 

 

洄瀾網 |記者| 楊均濰/整理報導